FISABIO y la Fundació Per Amor a l’Art lideran un proyecto para detectar necesidades no cubiertas de pacientes con enfermedad de Wilson
Valencia, 05/12/2015
La Unidad Mixta de Investigación sobre Enfermedades Raras (ER) de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO)-Universitat de València, en colaboración con la Dirección General de Salud Publica de la Conselleria de Sanitat Universitat i Salut Pública, y La Fundació Per Amor a l’Art lideran el proyecto de investigación titulado «Conviviendo con la Enfermedad de Wilson: la visión de pacientes, familiares y profesionales«.
Durante el próximo año, los investigadores estudiarán las necesidades médicas, sociales y emocionales de los pacientes con esta enfermedad y sus familias. Además, profesionales sanitarios implicados en la atención de pacientes con ER aportarán su experiencia a lo largo del proceso de diagnóstico y establecimiento del tratamiento.
La investigación contará con la participación de pacientes adultos, así como de padres y madres de menores con Enfermedad de Wilson (EW), con el objetivo de identificar las posibles carencias que sufren los afectados en diferentes etapas de la vida y atendiendo a aspectos tan diferentes como el acceso a recursos sanitarios, informativos, asistenciales y emocionales.
«Este proyecto se constituye como una línea fundamental que dirige sus objetivos tanto a la prevención de la enfermedad como a la atención de las personas que la padecen y su entorno», señala la responsable del Área de Enfermedades Raras de la Fundación FISABIO, Clara Cavero.
«Estamos trabajando actualmente para crear un equipo multicisciplinar e interconectado, el equipo Wilson, que desde diferentes perspectivas dé respuestas a estos pacientes», señala Susana Lloret, directora general de la Fundació Per Amor a l’Art. Leer más en NCV
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