La Comisión de Enfermedades Raras diseñará un plan autonómico integral para dar una respuesta a los afectados y sus familias

• La Generalitat constituye la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras que permitirá desarrollar un modelo de atención con la participación de todo el sector
• Elena Albalat preside la sesión constitutiva de este nuevo órgano que coordinará las políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras

Valencia, 19/06/2026
La Generalitat constituyó ayer jueves formalmente la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunitat Valenciana con el objetivo de garantizar una atención integral, equitativa y eficaz tanto a las personas con enfermedades raras como a sus familias. Su principal cometido será diseñar y proponer un plan autonómico de atención integral, así como coordinar las actuaciones de las consellerias de Servicios Sociales, Sanidad, Educación y Empleo para optimizar recursos y mejorar resultados.

La consellera de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Elena Albalat, ha presidido la primera sesión de la nueva Comisión que coordina los distintos sistemas públicos implicados “para que la Administración valenciana hable con una sola voz y para que esa voz acompañe a las familias desde el primer momento y de por vida”.

También han participado en la sesión constitutiva del nuevo organismo el secretario autonómico de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Ignacio Grande; el director de la oficina autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Conselleria de Sanidad, Manuel Escolano; así como representantes de todas las consellerias implicadas.

Elena Albalat ha explicado que las enfermedades raras “comparten rasgos difíciles: no tienen un tratamiento curativo en muchos casos, evolucionan deprisa hacia situaciones de discapacidad y dependencia y exigen integrar, a la vez, cuidados sanitarios y sociales”. “Cuando cada sistema trabaja por su lado, las familias acaban pagando el precio con diagnósticos que se retrasan, trámites que se repiten y recursos que no se conocen entre sí”, ha indicado.

“Precisamente por ello -ha precisado- es imprescindible avanzar hacia un modelo que integre la atención sanitaria, social, educativa y laboral y que refuerce la detección temprana, la información epidemiológica y el apoyo a la inclusión”.

Entre las competencias de la Comisión también se incluye la identificación de necesidades no cubiertas, el impulso de la investigación, la mejora del acceso a tratamientos y el desarrollo de protocolos de coordinación institucional.

En ese sentido, la consellera ha defendido que “la vocación del Consell es asegurar que las personas con enfermedades raras y sus familias accedan en condiciones de equidad a los recursos y apoyos que necesitan, mejorando su calidad de vida y favoreciendo su plena inclusión social”.

Por otra parte, el órgano fomenta la participación activa de las asociaciones de pacientes, reconociendo su papel como agentes clave en la definición de políticas públicas y en la mejora de la atención a las personas afectadas. De este modo, se amplían e implementan las funciones del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, creado en 2021.

Actualmente en la Comunitat Valenciana hay registradas más de 8.000 personas diagnosticadas de alguna enfermedad rara. Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades con características clínicas y epidemiológicas muy diversas, la mayoría de origen genético, que aparecen ya en la infancia. En muchas de ellas, aún es escaso el conocimiento sobre su historia natural, lo que provoca que el diagnóstico se retrase y se dificulte la adopción temprana de medidas preventivas y/o terapéuticas.