Sanitat y FEDER acuerdan un decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras

La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, ha mantenido una reunión con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunitat Valenciana, con el objetivo de abordar un Decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras en la Comunitat, donde hay registrados cerca de 172.000 casos.
Valencia, 27/02/2017
La consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, ha mantenido una reunión con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Comunitat Valenciana, con el objetivo de abordar un Decálogo para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras en la Comunitat, donde hay registrados cerca de 172.000 casos.

El decálogo, acordado por ambas partes, contempla como primer punto la unificación de diagnósticos de Primaria y Especializada en las aplicaciones corporativas SIA y Orion Clinic, lo que supone una mejora importante de la información que los médicos de familia tienen sobre posibles patologías de este tipo entre sus pacientes.

La segunda medida es vincular los antecedentes personales en las aplicaciones corporativas de atención Primaria y Especializada, incluida Urgencias, a las fuentes oficiales (en este caso Orphanet, sitio web europeo que facilita datos sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos que podrían ser útiles en sus tratamientos).

Contempla también, como experiencia nueva para este año, la identificación proactiva de pacientes por parte del médico de familia en función de los diagnósticos asignados, en colaboración con Feder, lo que mejoraría la formación del profesional. Y prevé el aumento de las Unidades de Referencia, tanto autonómicas como a través de la participación en las convocatorias de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) y de redes europeas.

Para mejorar la atención paliativa a estas personas se prevé una sesión de trabajo conjunta con Feder con objeto de recibir aportaciones sobre la futura ley de cuidados en el proceso final de la vida, formación de profesionales en este aspecto, a través de la Escola Valenciana d’Estudis de la Salut (EVES) y mejora de los equipos de atención paliativa especialmente los destinados a menores.

Otra de las medidas es consolidar los procedimientos de validación de la información incluida en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) y facilitar y promover el uso del SIER-CV para la investigación nacional e internacional en este ámbito.

El decálogo incluye la equidad en el acceso a medicamentos mediante criterios de utilización de tratamiento y procedimientos para la aplicación del Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) / ficha técnica para las enfermedades lisosomales en todos los hospitales. Contempla que se proporcione el tratamiento en el punto más cercano posible al domicilio del paciente y la creación e implantación de la historia socio-sanitaria en la Comunitat Valenciana, además de mejorar los resultados en investigación medidos a través de un aumento en el número de proyectos de investigación.

Casi un 7% de los ingresos en hospitales
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Amenazan la vida o son discapacitantes crónicamente y con una prevalencia tan baja que requieren de esfuerzos especiales combinados dirigidos a prevenir la morbilidad significativa y la mortalidad perinatal o precoz.

El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV), integrado dentro de la Red Valenciana de Vigilancia en Salud Pública y dependiente de la Direcció General de Salut Pública, recoge 171.996 registros de casos de personas residentes en la Comunitat Valenciana y que han sido atendidas en centros sanitarios con algún código de Enfermedad Rara (ER).

Aproximadamente el 6,6% de los ingresos totales en hospitales públicos de la Comunitat Valenciana son ingresos por alguna ER, con una estancia media de 7,9 días por ingreso y con un total de 740 ER distintas identificadas responsables de estos ingresos.

Las principales ER con mayor número de pacientes afectados que requieren de ingreso hospitalario en la Comunitat son el Lupus Eritematoso Sistémico seguido de la Taquicardia Paroxística Ventricular, la Demencia con Cuerpos de Lewi, la Paraproteinemia Monoclonal y la Cardiopatía Hipertrófica Obstructiva. Otras enfermedades raras con mayor número de afectados son la Púrpura Trombocitopenica Inmune, la Hipertensión Pulmonar Primaria, la Persistencia del Conducto Arterioso Congénito, el Hiperparatiroidismo Primario, la Comunicación Interventricular, la Miastenia Grave y la Enfermedad de Sjogren.

Por lo que respecta a la mortalidad, el 2,2% de las defunciones que se producen en la Comunitat Valenciana son por enfermedades raras y la edad media de la persona fallecida son 67 años. Las ER que más mortalidad registran son el Lupus Eritematoso Sistémico, las Enfermedades de Neurona Motora, la Cardiopatía Hipertrófica no Obstructiva, las Enfermedades Degenerativas del Sistema Nervioso Central y la Anemia Aplásica.

Dentro del SIER-CV se incluye también el registro de anomalías congénitas (anomalías del desarrollo morfológico, estructural, funcional o molecular presentes al nacer, aunque puedan manifestarse más tarde, externas o internas, familiares o esporádicas, hereditarias o no, únicas o múltiples).

En la C. Valenciana las anomalías congénitas son la segunda causa de mortalidad en menores de un año, después de las afecciones perinatales. En la C. Valenciana se registran anualmente en torno a 1200 casos de anomalías congénitas, con una prevalencia de 274,14 por 10.000 nacimientos. Las anomalías congénitas más frecuentes en la C. Valenciana son las cardíacas (33%), seguidas de las cromosómicas (13%).

Premio a la Alianza en Investigación Traslacional
Este jueves, día 2, La Federación Española de Enfermedades Raras entrega el Premio FEDER 2017 a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana por el “Mejor proyecto para favorecer la investigación a través del trabajo en RED”. Esta alianza tiene como objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes y promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras.

La Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, de la que forma parte la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, tiene la finalidad de abordar las enfermedades raras en la Comunitat Valenciana de manera coordinada entre la administración sanitaria, las universidades, los centros y fundaciones de investigación y las asociaciones de pacientes, con el fin de llevar a cabo una estrategia de investigación común que permita avanzar en el conocimiento de estas enfermedades.

Previamente a ese acto, la Alianza ha organizado para mañana, 28 de febrero en el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA la I Jornada “Alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana”.

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